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基因技术与隐私权的保护

  

  (2)明确个人基因隐私权的权利内容。从民法角度讲,个人隐私权可包括两方面的内容:其一,选择性地公布个人信息;其二,在个人决策中的自主权。


  

  在许多国家的隐私权民法保护中都贯彻着这样一个原则:每个人都有权知道自己的隐私,其中包括自己已经知道的和自己不曾或不能凭借自己的能力获得的隐私。在后一种情况下,相对的知道或凭借其能力能够知道的个人或组织成为义务主体,这些义务主体有如实告知本人相关信息的义务。就人类基因信息而言,个人要了解自己的基因状况必须要经过专门机构的检测才能获得。在这种情况下,主体所享有的知晓同意权的范围应有所延伸,应当包括以下两个方面的内容:


  

  一是尽管基因信息包含着一个人的全部秘密,但有些人为了不影响自己的生活质量,不想过多地知道自己的未来,也有可能不愿意知道自己的基因信息。在这种情况下,民法有必要保证主体享有根据自己的意愿决定是否进行基因检测的权利,其他主体不得在本人不知道的情况下为一定的目的进行基因检测。在人类疾病相关基因和重要生物学形状基因发现的过程中,研究人员需要采集大量的样品,他们一般是通过抽取人体的血液或采集其他病变组织、器官等途径获得样品的。据悉,在哈佛大学与我国国内一些单位之间关于一系列疾病遗传基因的合作研究中,基因取样的样本代表性将覆盖2亿中国人,其中仅在安徽的哮喘病样本筛选就涉及600万人。[12]前一阶段,一度闹得沸沸扬扬的“百岁老人血液基因调查事件“中,大批的外国科学家来到我国偏远山区,以身体检查为名,抽取了许多百岁老人的血液样本,进行有关于长寿基因的研究。这些事实提醒我们,在如今日益沾染上商业色彩的基因研究中,特别是大规模采集样本的过程中,研究人员必须是在参加者知晓同意的情况下才能获得其血液样本和其他人体器官,其研究机构虽然在自愿的前提下寻找基因提供者,但是在具体操作上也很不规范,其以常规检查取代基因分析报告的做法并未使当事人充分享受个人对自己隐私的知晓同意权。


  

  二是当主体决定进行基因检测以后,检测机构即成为义务主体,负有应权利主体的要求如实向其告知基因信息的义务;同时为了保护主体的人格利益,避免因此而出现的基因歧视,还负有为其保密的义务。隐私权之立法旨趣是为了维护个人的人权尊严。[13]因而几乎所有禁止基因歧视的法律都包含了许多保护基因隐私的措施。同时,这种隐私权的保护需要基因研究人员的积极参与。研究人员应尊重样本提供者的知晓同意权,违背知晓同意便是对其隐私权的侵犯。同时,研究人员在样品的获得和信息使用过程中,应对样本采用编码保护技术或匿名措施。只有为样本提供这样的技术性隐私保护,才能使得事后的追溯变得不可能。



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