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内蒙古自治区卫生厅关于开展苯丙酮尿症(PKU)患儿一次性特殊奶粉补助活动的通知

内蒙古自治区卫生厅关于开展苯丙酮尿症(PKU)患儿一次性特殊奶粉补助活动的通知
(内卫妇字〔2011〕83号)


包头市、赤峰市、乌海市卫生局,自治区妇幼保健院:

  2009年12月,我区启动了国家《中西部地区苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目》,截止2010年12月底,在各新筛机构人员的共同努力下,全区共募集了3名严重PKU患儿(血phe浓度≥10mg/dl),全部接受免费特殊奶粉补助,补助患儿的体格和智力发育良好,治疗效果初见成效。

  今年,全国妇幼监测办公室与美赞臣公司进一步合作,在项目外,再次向全国部分PKU患儿一次性提供为期一年的特殊奶粉,帮助PKU患儿能够接受正规治疗。我区也有部分未纳入项目的PKU患儿因家庭无法承受治疗费用而放弃治疗,导致患儿发生智力损害。经研究,决定对2009年以来筛查出的未纳入《中西部地区苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目》的PKU患儿实施一次性为期一年的特殊奶粉补助,该项目的实施和管理由自治区妇幼保健院负责。

  各新筛中心在继续做好《中西部地区苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目》的同时,要按照《全国范围苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助活动实施方案》的要求,认真做好该项目病例募集、特殊奶粉发放与管理、病例管理及信息管理等工作,严格履行各机构的职责,提高我区PKU病例正规治疗率。


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