基因隐私权的民法保护
张建文
【摘要】以传统隐私权保护为基点的现行立法与司法，无法完成现代隐私权，特别是个人信息隐私权所强调和要求的保护架构。在权利配置上，无法实现对传统隐私权按照个人信息处理程序的不同阶段进行权利增设与重置，在保护机制上，无法通过司法能动主义建立个人信息隐私权，特别是基因隐私权所要求的公共监督框架。因此，在后基因组时代，应当坚持以个人信息法作为个人信息（包括基因信息）保护的基本制度框架，在个人信息法的范围内，对作为高度敏感个人信息的基因信息予以特别处理。
【关键词】基因信息；基因隐私权；个人信息；敏感个人信息；知情同意
【全文】
每个人的基因都有其构成特点。尽管一个人的特性不应归结于其基因特性，因为它涉及复杂的教育、环境和个人因素以及与他人的情感、社会和文化的纽带关系，具有一定的自由度，但是在升学、就业、参加保险等过程中，任意要求参加基因检测或基因筛选，从而以基因信息状况做出商业或非商业决定的情形仍然较为普遍。反基因歧视的问题日益凸显，2009年6月佛山市公务员考试体检中，有3名考生通过了公务员考试，却由于体检中查出带有地中海贫血基因，被当地人事部门以“体检不合格”为由拒绝录用。考生愤而状告当地人事部门实施基因歧视，被媒体誉为我国“反基因歧视第一案”[1]。
目前，国内已经有不少学者对基因隐私权的保护问题进行研究，但是总体而言，当前的研究存在孤立化的缺陷。
这种孤立化体现在两方面：
一方面是忽视了基因隐私权问题的时代背景和历史前提。众所周知，基因隐私权问题之所以凸显是因为生物技术的飞速发展导致各国政府、商业公司等纷纷斥资建立基因数据库，进行基因预防、诊断和药品方面的研究。因此对基因隐私权的保护问题的研究必须考虑到建立基因信息库的背景，而不能是传统隐私权研究所熟悉的单纯个案场景式研究。导致不少研究成果囿于传统隐私权的架构，未能顾及基因隐私权与传统隐私权相区间的特性，忽视了基因隐私权保护架构和机制上的特殊性，如基因隐私权保护的公共监督框架，这是传统隐私权所没有的。
另一方面是没有注意与国际间，特别是联合国及其下属组织所通过的一系列保护基因信息权利的国际公约相协调，而是孤立地立足传统隐私权研究基因隐私权的本体论问题。在研究基因隐私权的问题上，必须注意到以下国际法文件：《世界人权宣言》，联合国关于经济、社会和文化权利以及关于公民权利和政治权利的两个国际公约，联合国《消除一切形式种族歧视国际公约》，联合国经济及社会理事会有关基因隐私与非歧视问题的2001/39号决议和2003/232号决议，国际劳工组织《就业和职业歧视公约》，联合国教科文组织大会《世界人类基因组与人权宣言》、《当代人对后代人的责任宣言》、《国际人类基因数据宣言》及《世界生物伦理与人权宣言》。《国际人类基因数据宣言》在国家人权法的基础上，依据基因信息的处理进程配置不同阶段的权利义务，建立公共监督框架，加强对个人的保护，明确提出个人利益优先原则，《世界生物伦理与人权宣言》第3条第2款进一步确认“个人的利益和福祉高于单纯的科学利益或社会利益”。
